Waarom een crowdfunding?
​Veel supporters... familie, vrienden, kennissen, buren, (oud)collega's, zorgprofessionals... hebben van dichtere of verdere afstand Obe zijn bochtige tocht gevolgd. Aan alle mensen die ons doorheen de jaren gezegd hebben "Laat maar weten als we iets kunnen doen": hier is jullie kans! Dit is hét moment waarop jij ons kan helpen om een groot verschil te maken in het leven van Obe.
Maar evenzeer hopen we ook nog veel onbekende sympathisanten te inspireren en te overtuigen zich te engageren voor onze vrijheid. We zijn iedereen nu al oneindig dankbaar en hopen dat we binnenkort toch één hindernis minder hebben in onze obstacle-run-of-life!
Obe
Op 16 september 2014 werd Obe geboren. Van meet af aan bleek hij een heel erg bijzonder kereltje te zijn: voor artsen was hij - en is hij nog steeds - een medisch mysterie, voor mij het begin van een geheel nieuw leven dat zich ontplooide: de wondere wereld van Obe. Na een lange genetische zoektocht kreeg hij de diagnose TARP-syndroom, een uiterst zeldzame genetische aandoening waar nauwelijks iets over gekend is, maar een grote impact heeft op zijn volledige functioneren...
Obe heeft een ernstige meervoudige beperking, zowel mentaal als motorisch. Hij heeft moeite met eten en krijgt sondevoeding, is niet zelfredzaam noch zindelijk en heeft dus bij alles – van wakker worden tot slapengaan – hulp nodig. Bovendien is hij non-verbaal, wat het contact met de wereld om hem heen bemoeilijkt. Daarnaast duiken er geregeld nieuwe problemen op, waarvoor artsen telkens weer op zoek moeten naar mogelijke oplossingen.
Maar dat alles houdt ons niet tegen om samen mooie verhalen te schrijven. We hebben geleerd om elke dag kleine koestermomentjes te creëren. En wanneer we er eens op uit kunnen, zoeken we grotere avonturen op. Of het nu gaat om skiën, suppen of de natuur in trekken, Obe geniet er met volle teugen van.
​Nu hij 10 jaar is, komen er ook nieuwe uitdagingen. Het wordt steeds duidelijker dat hij klaar is om zijn wereld verder te verruimen – en daar botsen we op praktische hindernissen.
Het probleem
​Ons leven speelt zich al 10 jaar af binnen een straal van een half uur rondom Gent. De bossen, parken en speeltuinen in de regio kennen we ondertussen als onze broekzak. Deze plekken zijn best leuk, maar de voorbije 2 jaar heb ik het gevoel dat we stilaan wat vastlopen en Obe klaar is om zijn wereld wat groter te maken.
Een uitstap naar de Zoo, de Efteling, een dagje aan zee, gaan fietsen in de Vlaamse Ardennen, op bezoek bij vrienden of de natuur induiken iets verder weg… het zijn activiteiten die voor ‘gewone’ gezinnen evident zijn, maar die Obe in 10 jaar nog nooit kon ervaren. Obe heeft namelijk erg veel slaap nodig. Ook zijn middagdut blijft voor hem enorm belangrijk. Toen hij kleiner was, hield ik steeds het perspectief voor ogen: “Hij groeit wel uit die middagdut. Vanaf dan kunnen we er eindelijk eens een dag op uit trekken en komen er nieuwe mogelijkheden.” Maar die dag, lijkt zelfs na 10 jaar nog lang niet in zicht. Dan moeten we andere manieren zoeken om onze wereld te verruimen.
De oplossing
Na een jaar van uitzoeken en afwegen, is de oplossing duidelijk: een ruime en modulaire wagen. Dit zou voor ons een nieuwe vrijheid betekenen die ons in staat stelt om een ‘normaler’ leven te leiden.
In zo’n auto kunnen we Obe’s vertrouwde CloudCuddle (een omvangrijk slaaphulpmiddel van 2m bij 90cm groot en 1m hoog) installeren, zodat hij op daguitstap tijdens zijn middagdut terug kan opladen. Dat geeft ons niet alleen de vrijheid om verder te reizen, maar het maakt ook onze huidige uitstappen veel makkelijker. Geen gepuzzel meer met steeds groter wordende hulpmiddelen of ingewikkelde voorbereidingen. Hoeveel lichter zou ons leven niet worden, als we de SUP of de tandem gewoon in de auto kunnen plaatsen, zonder het fysieke gesleur en bijhorende stress die er nu aan te pas komt.
Met deze wagen zouden we ook eindelijk de kans krijgen om verder te trekken dan onze vertrouwde bossen, om vrienden te bezoeken die verder weg wonen, of gewoonweg Obe laten genieten van dingen die voor veel andere gezinnen zo vanzelfsprekend zijn.
Samen sterk?
Obe is klaar voor meer, maar ik heb helaas de middelen niet om hem dat te geven. Zo’n wagen kost namelijk een smak geld, en dat is een hindernis waar ik als alleenstaande moeder niet omheen kan. Daarom vraag ik jouw hulp. Met een duwtje in de rug kunnen we samen een enorme stap vooruit zetten.
Een bedrag van € 20.000 zou het mogelijk maken om de auto aan te schaffen die ons meer vrijheid zou geven. De rest van het nodige budget regel ik zelf wel, maar voor dit cruciale bedrag heb ik jouw steun nodig.
Met jouw hulp kunnen we ons leven verruimen en samen nieuwe avonturen beleven. Elke bijdrage, hoe klein ook, brengt ons een stap dichter bij ons doel. Onder het motto "samen sterk"... Helpen jullie ons op weg?​
